Wat is het toch prachtig als je op een treinstation iemand achter de piano treft… iemand die eerst wat verlegen en zachtjes, vervolgens vol overgave, de stationshal vult met krachtige klanken. (Zie onderaan dit verhaal een filmpje.)
Laatst kreeg ik van een dementerende cliënt een boekje over bomen en bloemen, gewoon omdat ze aan míj dacht toen ze het aan iemand wilde geven. Ze had het al een week op tafel liggen zodat ze niet zou vergeten… Of dat je in het straatbeeld zo maar een vrolijke afvalbak tegenkomt die gelukkig niet is weggelopen. Tijdens een wandeling een doodgewone kale boom op de heide. Het zijn kleine momentjes van geluk, simpelweg omdat ze je doen glimlachen.
Als we geluk willen zien en ervaren dan lukt dat ook zou je zeggen. Geluk zit in zulke kleine dingen. Even het tempo in de dag wat terugschroeven en je kunt ze zien. Even, als de tijd een moment van jou is, om je heen kijken.
(tekst gaat verder onder de foto)
Bezig met overleven
Toch is het voor velen niet zo makkelijk deze momenten, deze gelukspareltjes te zien of ze te ervaren. Veel mensen, meer dan menigeen denkt, hebben zorgen waardoor geluksmomentjes niet hoog op het prioriteitenlijstje staan. Deze mensen zijn bezig met overleven.
Ouderen, mensen met een (chronische) ziekte, mensen met een beperking, mensen die door financiële, sociale of psychische problemen vast lopen, deze mensen kunnen vaak de weg naar zorg, voorzieningen, ondersteuning, naar sociale contacten, naar de bank, het gemeentehuis of bijvoorbeeld het politiebureau niet vinden.
Mijn vriendin Jenny vertelt:
Sinds een aantal jaar ben ik volledig afgekeurd, ik heb een progressieve spierziekte. Je voelt je dan een tijd lang hard neergeslagen, ik heb veel te verwerken gehad. Ik moest mijn toekomstbeeld veranderen, ideeën over een nog op te pakken studie staken, als alleenstaande moeder de zorg voor mijn drie zonen voorop blijven stellen, mijn dromen voor de rest van mijn leven gruwelijk bijstellen. Wat er in de tijd daarna op je afkomt, kan ik bijna niet uitleggen. Als je het niet hebt meegemaakt kun je het je waarschijnlijk maar moeilijk voorstellen.
Naast de verandering van leven, de steeds meer aanwezige beperkingen ook, moet je bij zoveel instanties als UWV, WMO, zorgverzekeraar, gemeente, CAK, belastingdienst, en zo voort iedere keer weer bewijzen dat je zoveel niet meer kunt. Overal opnieuw wordt je doorgelicht, uitgehoord bijna, gecontroleerd, tot op het bot onderzocht en het hemd van je lijf gevraagd of jouw specifieke situatie wel past bij datgene waar je aanspraak op wilt maken.
En dat vaak elk jaar opnieuw. Om fraudeurs niet de kans te geven misbruik van het systeem te maken, dat snap ik best. Alleen, door deze houding van wantrouwen en controle heb ik persoonlijk nog meer moeite gekregen met mijn hele situatie. Natuurlijk, er zijn zeker aardige mensen binnen het systeem, mensen die echt wel begrip tonen. Maar het systeem achter deze mensen, dàt is zo verziekt, zó hard en zó niet sociaal voelend. Asociaal noem je dat dan toch? Mensen die het toch al moeilijk hebben door ziekte, handicap, beperking of andere sociale en of financiële moeilijkheden, krijgen er door dat systeem vanzelf extra zorgen erbij
Waar moet ik zijn om…
Welke vragen krijg ik nu weer te beantwoorden…
Welke papieren heb ik nodig bij deze volgende aanvraag…
Vergeet ik misschien een aanvraag…
Moest ik voor een instantie nog iets inleveren…
Wanneer komen reparateur, gemeente consulenten, apotheek…
Wanneer waren fysio, ergo en afspraken bij de sociale raadslieden nu ook al weer…
Zoveel om bij te houden, aan te vragen, te verantwoorden, in en aan te leveren. Wekelijks, soms dagelijks, ben ik meerdere uren bezig dingen voor elkaar te krijgen en te organiseren, dingen waar ik voor mijn ziekte nog nooit van gehoord had.
Stop er mee overheid, voor mij aan de knoppen te draaien, voor mij uit te vogelen waar ik recht op heb. Alsjeblieft, maak het bos voor mij weer begaanbaar. Geef mij maar gewoon een basisinkomen, dan kun al dat gecontroleer afschaffen. En dan kan ik ook genieten van die kale boom op de hei, van die afvalbak op laarsjes, dan creëer ik mijn eigen momenten van geluk. Gewoon, omdat ik er dan weer tijd voor heb.
Jenny is geen uitzondering
Het is voor een burger ongelooflijk moeilijk uit te vinden hoe het zorgsysteem nu eigenlijk werkt, er zijn zoveel partijen, zoveel loketten, dat je er bijna een dagtaak aan hebt uit te zoeken (alleen al) waar je moet zijn.
Ik zal er eens een schets van maken. En doe vooral je best me te volgen
– Als een nieuwe client/patiënt binnen een zorgorganisatie wordt aangemeld, krijgt hij of zij vaak in eerste instantie zorg vanuit de ZVW (zorgverzekeringswet). Wat precies binnen de zorgverzekering wordt vergoed, is afhankelijk van iemand zijn zorgverzekering en moeten cliënten vaak zelf achteraan bellen.
– Bij de gemeente wordt sinds een aantal jaren ook zorg georganiseerd.
– Om zorg of een aanpassing te krijgen moet je bij de gemeente een indicatie aanvragen, dat dit de WMO-afdeling is, weten veel burgers niet, niemand helpt daarbij.
– Voor zo’n indicatie is vaak een schrijven van huisarts, ouderenverpleegkundige of andere hulpverlener nodig, om zorgvraag toe te lichten.
– Bij de WMO kun je aankloppen voor onder andere huishoudelijke hulp, dagbesteding en hulpmiddelen
– Sommige zorgverzekeraars vergoeden ook hulpmiddelen. Wie wat doet? Daar moet je bellend achter zien te komen. De zorgverzekeraar verwijst veel door naar de WMO, andersom hoor je bij de WMO ook dat hiervoor de zorgverzekering benaderd moet worden.
– Respijtzorg is een ‘mooi’ voorbeeld, waarbij mantelzorger en cliënt nog al eens van het kastje naar de muur gestuurd worden. De ene zorgverzekering voorziet wel in deze vorm van zorg, anderen weer niet. Ook binnen de WMO wil dit per regio, per gemeente, nogal eens verschillen. Eer je weet welke weg hiervoor bewandeld moet worden, is er al heel wat duur ‘belastinggeld’ gebruikt om uit te zoeken waar iemand nu naar toe (gestuurd) moet.
– Hulpmiddelen worden niet vergoed via de WMO als je een WLZ indicatie hebt, dat geldt ook voor dagbesteding. Deze moeten omgezet worden naar de WLZ indicatie op het moment dat deze van kracht wordt.
– In meerdere gemeenten betekent dit dat scootmobiel en aanpassingen die je al hebt, ingeleverd moeten worden bij de gemeente omdat via de WLZ andere leveranciers verantwoordelijk zijn voor de levering. Het zorgkantoor beoordeelt dit.
– De WMO kan ook zorg of hulpmiddelen weigeren te leveren, als de WMO-consulent meent dat de burger thuis hoort binnen de WLZ, deze zal dan niet de indicatie afgeven maar doorverwijzen naar de WLZ.
Snap je het nog? Maar hou nog even vol, want we zijn er nog niet.
– Maaltijdvoorziening valt onder zorg die vergoed kan worden, in ieder geval binnen de WLZ. Binnen de ZVW of de WMO is dit niet mogelijk.
– Speciale diëten kunnen weer wel binnen de ZVW vergoed worden, maar hier is weer een verwijzing van een specialist voor nodig.
– De WLZ vergoedt maaltijdvoorziening dus wel, maar alleen als je het VPT-pakket hebt, het MPT-pakket vergoedt de maaltijdvoorziening niet.
– De WLZ werkt bovendien met een eigen bijdrage. Mensen, die dus zorg behoeven, mensen die eigenlijk wel andere dingen aan hun hoofd hebben, moeten zelf met de rekenhulp van het CIZ hun bijdrage gaan berekenen.
– Daarbij moet je wel weten of je de lage of de hoge eigen bijdrage moet gaan betalen, hier zijn ook weer rekenhulpen voor.
– Het CIZ is vervolgens het orgaan dat de indicaties binnen de WLZ moet afgeven. Het CIZ is dan weer niet het uitkeringsorgaan, dat is het CAK. Vanuit het CAK wordt ook de eigen bijdrage verrekend.
– Het zorgkantoor is ook een uitvoeringsorgaan, het zorgkantoor is verantwoordelijk voor de uitvoering van de WLZ in een bepaalde regio en stuurt het CAK aan.
Als je er nog bent, dan ben je een doorzetter! De laatste stap:
– Wil je in aanmerking komen voor een opname binnen een instelling, bijvoorbeeld door dementie, dan heb je sowieso een WLZ indicatie nodig, de zorgverzekeringswet voorziet hier niet in.
– Dan moet je binnen de WLZ minimaal een ZZP4 indicatie hebben en liever nog een 5 of 6, anders kom je überhaupt niet eens op de wachtlijst.
– Deze WLZ-indicatie moet je zelf aanvragen, of je moet het geluk hebben dat er OVK’s in jouw regio werkzaam zijn, of je zorg krijgt via de wijkverpleging, zij nemen dit dan veelal van je over.
– Als je in aanmerking komt voor een plek moet er vervolgens ook een WZD aangevraagd worden, deze gaat over de vrijwilligheid van opname.
– Een familielid moet hier een machtigingsformulier voor tekenen, een client mag dit niet zelf doen.
– Voor het aanvragen van de WLZ door een derde, moet de client daarentegen wel zelf een machtigingsformulier tekenen.
Ongelooflijk toch?
Ik ben case-manager en zou dit allemaal uit mijn hoofd moeten kennen. Maar zelfs ik zie door de bomen vaak het bos niet meer.
Begrijp me niet verkeerd. We leven in een fantastisch land waarin we heel veel dingen goed doen en waarbij we het in veel gevallen heel goed hebben. Maar het mag in de zorg wel vriendelijker worden, zorg vragen moet eenvoudiger worden. Het moet gewoon voor iedere burger duidelijk zijn waar je moet zijn met je zorgen.
Positieve Gezondheid: en bredere kijk op gezondheid
Medisch socioloog Antonovsky hield zich bezig met wat mensen gezond maakt. Hij dacht na over positieve gezondheidszorg. Als je zijn visie daarover leest kun je concluderen dat ons systeem dat niet bepaald doet.
Mensen zijn niet hun aandoening. Toch focussen we daar in de zorg doorgaans wel op. Alle aandacht gaat uit naar hun klachten en gezondheidsproblemen, en hoe we die kunnen oplossen. Positieve Gezondheid kiest een andere invalshoek. Het accent ligt niet op ziekte, maar op mensen zelf, op hun veerkracht en op wat hun leven betekenisvol maakt.
Antonovsky vond drie eigenschappen die hij gezamenlijk de Sense of Coherence noemde: het gevoel van samenhang. Dit zijn de drie eigenschappen:
1 Comprehensibility:
In hoeverre zijn mensen in staat om hun situatie te begrijpen (in tegenstelling tot verwarring)
2 Manageability:
In hoeverre hebben mensen het gevoel iets aan hun situatie te kunnen doen, om zelf keuzes te kunnen maken in je leven (in tegenstelling tot machteloosheid)
3 Meaningfulness:
In hoeverre ervaren mensen zingeving in het leven (in tegenstelling tot zinloosheid)
Hoe je dat inzet?
– Meer gezondheid en welzijn;
– Beheersing zorgkosten;
– Betere samenwerking en afstemming;
– Meer werkplekken;
– Betrekken burgers bij beslissingen.
Mensen voelen zich op die manier serieus genomen en kunnen door hun zelfredzaamheid en gedrag bijdragen aan een gelukkigere samenleving.
