Deze mensen staan niet op pleinen. Zij blokkeren geen wegen. Zij liggen thuis, vaak in stilte, achter verduisterde gordijnen omdat zelfs licht ondraaglijk kan zijn. Het zijn jonge mensen, mensen in de bloei van hun leven, kinderen zelfs, die langzaam verdwijnen uit het dagelijks leven. Niet abrupt, maar stap voor stap. Tot ze weg zijn uit het arbeidsproces, uit hun sociale omgeving en uit de systemen die juist bedoeld waren om hen te beschermen.
Op 30 november klinkt hun stem wél, op het Malieveld. Niet in een strijd om macht, maar in een appèl op menselijkheid. En tegelijk in een oproep aan de informateur en toekomstige regering: kijk, luister, handel. Nederland laat honderdduizenden mensen vallen, en dat is onhoudbaar, menselijk, maatschappelijk én economisch.
“De crisis achter de voordeur”
PAIS is niet zichtbaar zoals een gebroken arm. Het sluimert onder de huid, in het autonome zenuwstelsel, in de mitochondriën, in een immuunsysteem dat de weg kwijt is. Omdat de buitenkant vaak weinig laat zien, wordt de binnenkant niet geloofd. Patiënten noemen het de dubbele hel: ziek zijn én voortdurend moeten bewijzen dat je ziek bent. Hun wereld is klein. Vaak letterlijk: een kamer, een bed, een paar stappen naar de badkamer op een goede dag. Bezoek is meestal te zwaar, prikkels zijn vijanden. Velen verliezen hun baan, hun inkomen, hun sociale rol en hun toekomstbeeld. Partners raken overbelast, gezinnen komen onder druk te staan. Ouders zien hun kind wegzakken in een leven zonder perspectief en zijn machteloos. Het aantal patiënten blijft bovendien stijgen. Longcovid heeft de omvang verdubbeld en naar het oppervlak gebracht. Waar ME/CVS tien jaar geleden nog werd weggezet als zeldzaam of ongrijpbaar, is inmiddels pijnlijk duidelijk dat het om een grote en structurele groep gaat.
Waarom het huidige systeem faalt
De problemen rond PAIS zijn het gevolg van jarenlang beleid dat niet op deze realiteit was voorbereid. Onderzoek naar post-infectieuze aandoeningen werd structureel ondergefinancierd, waardoor kennis achterbleef en behandelingen nauwelijks voortschreden. De beperkte middelen die recent zijn vrijgemaakt, lopen in 2026 alweer af. Zonder continuïteit blijft kennis versnipperd en blijven patiënten vallen tussen disciplines. Ook de zorgketen is niet ingericht op deze aandoeningen. Er is te weinig kennis, passende behandelopties ontbreken en sommige adviezen richten eerder schade aan dan dat zij helpen. Voor veel patiënten voelt zorg niet als vangnet maar als doolhof.
Daarnaast behandelt beleid PAIS-aandoeningen nog steeds als losse fenomenen, terwijl zij dezelfde biologische wortels delen. Het ontbreken van een samenhangende visie leidt ertoe dat patiënten blijven verdwalen tussen specialismen, instanties en systemen. Bovendien ontbreekt een toekomstbestendig perspectief op bestaanszekerheid voor langdurig zieken zonder uitzicht op snel herstel.
“Waarom niets doen miljarden kost”
Wie focust op kosten zou juist oog moeten hebben voor PAIS. De economische schade loopt jaarlijks in de miljarden. Niet investeren betekent geen besparing, maar een langdurige en kostbare lekkage in arbeidsparticipatie, zorguitgaven en inkomensondersteuning. Gezinnen raken financieel ontwricht, uitkeringen worden structureel in plaats van tijdelijk, en het potentieel van honderdduizenden mensen gaat verloren.
Investeringen in onderzoek, preventie, specialistische zorg en duurzame ondersteuning zijn niet alleen menselijker, maar ook economisch verstandig. Een land dat vooruitdenkt, berekent niet alleen de kosten van actie, maar ook de veel hogere kosten van nalatigheid.
Vooruitdenken: een samenleving die niet wacht tot mensen breken
Als vooruitdenkers en wetenschappers van Geluk Centraal pleiten wij al jaren voor een radicaal andere manier van kijken naar gezondheid en welzijn. Niet pas ingrijpen wanneer mensen omvallen, maar een samenleving bouwen die instortingen voorkomt. PAIS legt feilloos bloot hoe kwetsbaar het huidige systeem is.
Een toekomstbestendige oplossing is het maatschappelijk inkomen: een basis van bestaanszekerheid die niet afhankelijk is van bureaucratie, herkeuringen of wantrouwen. Voor mensen met een chronische aandoening betekent dit rust, minder energieverlies aan strijd met instanties en ruimte om te stabiliseren zonder financiële druk. Het doorbreekt de patroon waarin ziekte vrijwel automatisch leidt tot armoede. Maar het maatschappelijk inkomen is meer dan een inkomensregeling. Het is een fundamentele keuze voor een samenleving waarin waarde niet langer uitsluitend wordt afgemeten aan productiviteit, maar aan menselijkheid.
Daarnaast is structurele financiering van biomedisch onderzoek essentieel, net als een geïntegreerde zorgketen met specialistische centra en betere scholing van zorgprofessionals. Er is een beleidskader nodig waarin de samenhang tussen alle PAIS-aandoeningen wordt erkend en waarin mensen niet langer tussen de wal en het schip vallen. Een nationaal plan dat werkt vóór patiënten, niet ondanks hen.
“Waarom hoop een beleidskeuze is”
Elke week overlijden PAIS-patiënten omdat wanhoop zwaarder wordt dan het leven zelf. Niet omdat de ziekte op zichzelf fataal is, maar omdat uitzichtloosheid dat wordt. Het maakt de urgentie ondubbelzinnig duidelijk: de overheid kan geen directe genezing beloven, maar wel perspectief, erkenning en veiligheid.
Beleid gaat nooit alleen over cijfers en systemen, maar over de vraag wat voor samenleving wij willen zijn. Een samenleving wordt beoordeeld op hoe zij omgaat met haar kwetsbaarste leden. Precies daar staat Nederland nu op een kruispunt. Doen we niets, dan groeit de crisis verder achter gesloten deuren. Handelen we wel, dan kiezen we voor menselijkheid, voor wetenschappelijke vooruitgang en voor een samenleving die niemand laat verdwijnen.
Wat is nodig
Wat nodig is, heet visie. Het heet beleid dat verder kijkt dan de korte termijn. Het heet investeren in onderzoek, in zorg en in bestaanszekerheid. Het heet het creëren van een samenleving waarin hoop weer mogelijk is. Dat is wat honderdduizenden patiënten, en hun families, in handen leggen van beleidsmakers. Niet omdat zij luid kunnen roepen, maar omdat zij dat juist niet kunnen.
Het is tijd om hen te zien. Het is tijd om te handelen. Als het niet lukt uit empathie, doe het dan uit inzicht. Maar doe het!
