Een perspectiefloos bestaan moeten we niet stimuleren. Het mag niet beloond worden met aandacht, zonder focus op een oplossing. En die oplossing is er gewoon. Op zoek naar een geschikte woonplek voor hun gehandicapte kind, lopen ouders nog steeds vast in ellende en rompslomp. Hoeveel tranen moeten we nog filmen om dit serieus te nemen? Hoeveel uitzendingen hebben we nog nodig om te snappen dat het echt anders moet? Hoeveel en hoelang nog om in te zien dat we, alleen maar tegen het zorgsysteem opboksen?!
Zolang het systeem niet verandert, zal er voor ouders ook niets veranderen. Zolang de overheid geijkte zorgpaden bewandelt, blijven niet alleen hardlopers, doodlopers.
Ik weet dat de overheid op dit moment met hele serieuze zaken bezig is, maar de priortering is zoek. Het kan toch niet zo zijn dat we maar blijven constateren dat er in zorgland iets heel erg mis is en dat dit maar niet wordt opgepakt. Hoe is het toch mogelijk dat dit soort wantoestanden er nog steeds zijn, alsof het de gewoonste zaak van de wereld is? Hoe kan het dat we niet bij machte zijn om ons te richten op dat wat niet langer kan wachten? In het bedrijfsleven is urgentie het toverwoord, in de zorg is het besmet. Ja, er zijn zoveel dingen die aandacht vragen maar dat kun je toch niet blijven inzetten als excuus? Er staat bovendien ook genoeg onzin op de overheidsagenda. Gevangen in het systeem, maakt de overheid geen of verkeerde keuzes. Er worden geen of verkeerde prioriteiten gesteld. Als er naar ouders wordt geluisterd, draait men daarna om en blijft het verhaal na verloop van tijd steken en hangen in een vacuüm.
Overheid, VWS, Minister, maak een dag vrij voor deze ouders en neem mooie ouderinitiatieven eens echt onder de loep. Hoe mooi is het dat klanten zelf het assortiment in uw winkel samenstellen, maar manoeuvreer ouders niet in een positie waarin ze waarde van hun kind als kassakoopje moeten aanbieden, in publieke opinie. Maak de keuze om een concept à la ‘Slow Care’ en ‘Mooi Leven’ huis te realiseren en op te schalen, vanuit visie en vakmanschap. Bespreek de mogelijke hobbels aan de voorkant en monitor dit in de praktijk. Laat energie van ouders stromen en blokkeer niet op PGB of andere details. Wees bereid om over de muren van het huidige systeem heen te kijken en laat u adviseren door deze ouders en andere kenners van zaken, ook bij de monitoring in de praktijk. Zet die nieuwe koers in, en wees een voorbeeld voor ons. Goed voorbeeld doet goed volgen. Toon aan dat ‘terugvallen op oud denken bij verandering’ niet altijd blijft op gaan. Kies, ook al worden daarmee andere belangen aan het wiebelen gebracht. Realiseer u daarbij dat het bij zorg eigenlijk niet om tegengestelde belangen kan gaan. Het gaat altijd om de belangen van mensen die zorg krijgen en zorg geven. Alle andere partijen zijn van een andere orde: van minder relevant tot ballast.
Overheid, VWS en Minister, neem het heft in handen en open u voor deze ouders. Bespreek hun situatie en plan constructief met elkaar. De genoemde initiatieven en concepten zijn al megadoordacht en kunnen bij uw goedkeuring gewoon opgeschaald worden. Laat zorgaanbieders een keuze maken om wel of niet deel te nemen aan deze projecten, waarbij ouders regie voeren over het leven van hun kind. Medewerkers zullen gemotiveerd zijn om bij zo’n ouderinitiatief aan de slag te gaan omdat ze werk mogen doen wat ertoe doet. (de reden om ooit in de zorg te beginnen). Als de zorgaanbieder hun inzet loskoppelt van het grote huis, kan bespaard worden op overheadkosten. De samenwerking tussen alle betrokkenen wordt gefaciliteerd en een projectleider, inhoudelijk adviseur en zorgkantoor werken nauw samen met ouders en de werkgroep. Maak ook gebruik van kennis uit een hele andere sector dan de zorg. Onder de ouders is deze kennis doorgaans beschikbaar. Neem als overheid het voortouw en plaats de rol van gemeenten zodanig in het proces dat zij wel verantwoordelijk zijn voor ook deze inwoners, maar ze niet worden belast met potjes geld. Hou als overheid deze touwtjes eerst zelf in handen.
Overheid, VWS en Minister, zet gewoon die eerste stap en ga voor een nieuwe koers.
Neem deze ouders en hun kinderen bij de hand. Kijk samen naar de lucht en de verre horizon Visualiseer het perspectief van kinderen die naar huis kunnen gaan, die thuiskomen en die zich thuis voelen in hun huis. Voel het perspectief van ouders die naar hun kind kunnen gaan, die op bezoek komen en zich thuis voelen in dat huis. Als u dit beeld nog even laten bezinken, zal de zon gaan schijnen, ook voor u.
