De komende tijd publiceer ik twee keer per week een deel van dit essay om mijn visie op hun oude dag met perspectief, te delen. Ik hoop dat mijn insteek inspireert en aanzet tot reflectie en dialoog, tot inzichten en verandering. Dat het van meerwaarde is naast andere initiatieven die er zijn. Dat we samen duurzame verbetering teweeg brengen.
‘Oud worden is mooi maar oud zijn is een stuk minder’, zegt de oude man somber. Ik hoor het vaker in de ouderenzorg voor mensen met dementie. Er is veel verdriet om alles wat er niet meer is en men voelt zich vaak alleen. Ja, ik begrijp de complexiteit van deze levensfase maar vind het ook triest dat mensen hun oude dag zo ervaren. Hoe kunnen we bijdragen aan meer kleur en glans? Kunnen we zorgen voor meer perspectief? Het stemt me hoopvol dat het antwoord positief is. Ik zie het in mijn werk en las er diverse boeken over. Ook zag ik de documentaire van Teun Toebes (2023) en nam ik kennis van recente, onderzoeksresultaten en diverse praktijkinitiatieven. Ik voel me dan ook maximaal aangemoedigd, om de missie te helpen volbrengen. De missie voor een oude dag met perspectief. Mijn aandeel noem ik: ‘Schitterend grijs verlangen’.
Inleveren
We krijgen in ons leven allemaal te maken met verlies. Een natuurlijk proces dat hoort bij het leven. Hoe ouder je wordt, hoe meer afscheid er op je pad komt. Er vallen steeds meer mensen weg, je krijgt lichamelijk ongemak en je wordt vergeetachtig. De achteruitgang is onomkeerbaar en van invloed op je hele doen en laten.
Loslaten
Oud worden, inleveren, alleen voelen, doodgaan, het staat haaks op hoe het was en wat je wilt.
Je was forever young, scherp en geliefd. Het liefst hou je dat vast maar het leven is eindig en leven is loslaten. Oud worden en oud zijn, is een loslatingsproces op zich. Het kan kwetsbaar, onzeker of bang maken, helemaal als ook je lichaam en je geheugen verstek laten gaan. Er is rouw, levend verlies met alle emoties die erbij horen. De achteruitgang zet door, tot je uiteindelijk afscheid moet nemen van het aardse bestaan.
Dementie
Als je te maken krijgt met dementie, word je extra op de proef gesteld. Je hele leven wordt stap voor stap overhoop gehaald. Je wordt voortdurend overvallen door chaos in je hoofd. Je lichaam voelt niet meer veilig en ook je omgeving ervaar je als onbetrouwbaar. Je mist de samenhang van dingen en verliest grip op alles, inclusief jezelf. Het maakt je onzeker en bang, soms boos en verdrietig. Je raakt gevangen in een neerwaartse spiraal, een rouwproces dat regeert en blokkeert. Je bent steeds meer overgeleverd aan anderen, confronterend en moeilijk.
|
o Oud worden en oud zijn kan een uitdaging zijn (ik raak alles kwijt) o Daarbij lichamelijk inleveren (mobiliteit) is zwaar (ik kan niks meer) o Dan ook dement worden maakt het verlies compleet (ik ben alles kwijt, zelfs mijn verstand) |
Allenigheid
Dementie maakt je een ander mens. Stukje bij beetje verlies je jezelf maar ook de mensen om je heen. Men vindt het moeilijk om met jou om te gaan en jij vindt dat zelf ook lastig. Je ervaart een groot gemis. Het (mede)mens-zijn brokkelt steeds verder af en dat leidt tot afhankelijkheid en allenigheid, zoals Alet Klarenbeek het noemt in een artikel over eenzaamheid (2024). Het maakt klein en je gevoel van eigenwaarde stort in. Je vraagt je af waar dit goed voor is. Wat maakt het leven nog de moeite waard en waar haal je de motivatie vandaan? Een goede vraag.
Basisbehoeften
Volgens de zelfdeterminatietheorie van Deci & Ryan (2000), is motivatie van mensen afhankelijk van de vervulling van natuurlijke behoeften. Ieder mens heeft volgens hen drie basisbehoeften: competentie, autonomie en verbondenheid. De behoefte aan competentie gaat om capaciteiten hebben om goed te kunnen functioneren. De behoefte aan autonomie gaat om zelf keuzes maken en zelfstandig kunnen handelen. De behoefte aan verbondenheid gaat om goede relaties met anderen.
In het leven met dementie, wordt getornd aan alle drie behoeften. Je capaciteiten om goed te functioneren verminderen en dat voel je de hele dag door. Je mist de controle om zelf keuzes te maken en het lukt vaak niet meer om zelfstandig te handelen. Mensen om je heen vallen weg of haken af. Je hebt wel steeds meer contact met zorgverleners, maar het is de vraag of dat voldoet aan je behoefte aan verbondenheid.
Jouw leven met dementie
Dementie geeft je levensperspectief een flinke tik en speelt de hoofdrol in je leven. Het is net als met andere ziektes, alles draait om die rotziekte. Maar je bent meer dan je ziekte. Je hebt kanker, maar je bent het niet. Jij hebt dementie, maar je bent het niet. Je leven is meer dan dementie. Jouw toenemende behoefte aan nabijheid, steun en zorg betekent niet dat je verder niets meer kunt. Je allenig voelen betekent niet dat het constant zo moet zijn. Jouw behoefte aan gewoon mens zijn, aan gewoon leven is groot. Jouw behoefte aan begrip hiervoor is nog groter net als je behoefte aan steun, die je dat doet ervaren. Je motivatie om er iets van te maken vraagt niet alleen jouw inzet, maar ook die van de mensen om je heen. Jouw leven vraagt om medemensen die er voor je zijn en die je jouw leven laten leven, met en zonder hulp. Die je jouw keuzes laten maken, met en zonder hulp en die jou omarmen en jij hen. Zo kan er meer kleur en glans komen in jouw leven, en in het leven van jullie samen.
Samenvatting
Het leven met dementie is niet gemakkelijk. Dit eerste hoofdstuk is een inleiding op dat leven. Het gaat over oud worden en de gevolgen ervan. Als je dementie krijgt verlies je veel van jezelf en van de mensen om je heen. Je wilt het graag anders maar dat is een strijd. Jouw behoefte aan gewoon mens zijn, aan gewoon leven, is groot. Je hebt mensen nodig die jou horen en zien. Je bent meer dan die rotziekte en wilt een oude dag met perspectief. Met ‘Schitterend grijs verlangen’, lever ik mijn aandeel om die missie te helpen volbrengen.
Volgende keer meer, blijf je meelezen?
