Door je dementie ben je steeds meer op hulp aangewezen. Op een dag kan je partner of mantelzorger niet genoeg meer voor je doen. Er blijft niets anders over dan verhuizen. Je kunt naar een kleinschalige woonvorm of een verpleeghuis met 24 uurs zorg. Je mag blij zijn dat er plek is en het stelt je gerust dat de gesloten deuren van dit huis, recent open zijn gegaan. Het blijft echter wel dat huis waar je altijd van zei: ‘Als het ooit zover komt dan hoeft het voor mij niet meer’. Je realiseert je meer dan ooit dat het ook je eindstation is. Dit maakt het doemdenken compleet.
Je nieuwe leven. Het valt je niet mee. Vanaf de eerste dag in het verpleeghuis ben je overgeleverd aan jezelf, aan vreemde huisgenoten en veel zorgverleners. Iedereen heeft het beste met je voor maar je leven krijgt een andere kleur, het wordt flets. Je eigen plek wordt een gedeelde plek. Je thuisgevoel verdwijnt want het is anders. Je verhuizing heette inhuizing. Je bent nu zorgvrager, een kamernummer en cliënt. Ongewild verlies je steeds meer regie en je sociale leven slinkt.
“Verdriet stuurt leegte en boosheid aan, met en zonder tranen. Eenzaamheid beslaat de ramen van het huis”
Het is niet alleen het oud zijn, lichamelijk ongemak en dementie waar mensen onder gebukt gaan, maar ook de omstandigheden waarin ze nu verkeren. Ze missen het gewone leven, ze missen gewoon leven. Zoals iemand in de documentaire van Teun Toebes zegt: ‘Het echte leven speelt zich af, buiten de deuren van dit huis. Buiten déze deur en buiten dít raam’. Op tafel ligt zijn ministeckwerkstuk. Nooit eerder voelde ik zo’n afstand tussen afleiding en zingeving.
Afhankelijkheid
Mensen regelen hun leven het liefst zelf. Dat geldt ook voor mensen met dementie, misschien nog wel meer dan gemiddeld. Zij verliezen al zoveel, het laatste wat je zelf nog kunt, benut je dan graag. Diep van binnen tenminste. Of je dat ook zo laat merken, is een tweede. Misschien roep je wel het tegenovergestelde tegen de zuster of val je juist stil. Het hangt er van af hoe je hoofd en lijf meewerken, of je je op je gemak voelt en of je het allemaal kunt overzien en opbrengen.
Schaamte en ongemak
Eenmaal in het verpleeghuis ga je lichamelijk en geestelijk verder achteruitgaat. Zorgverleners zijn er voor je, het gaat steeds vaker om meer hulp. Wat moet, moet. Gelukkig doen ze dit met liefde.
Voor jou blijft het toch een heikel punt, helemaal als het om intieme situaties gaat. Je wordt incontinent, je kunt zelf je billen niet meer afvegen, je weet niet meer hoe je je kleren aan en uit doet, je weet niet meer dat je moet douchen en hoe. Het voelt bloot en ongemakkelijk. Zorgverleners raken eraan gewend, veel ‘bewoners’ nooit.
Unheimisch
Er kunnen meer redenen zijn om je unheimisch te voelen in de afhankelijkheid. Je tempo om iets aan te kunnen, wordt steeds lager. Je hebt voortdurend schakeltijd nodig. Veel mensen weten dat, nit altijd wordt er rekening mee gehouden. Je kunt minder goed zien en horen. Je hebt voortdurend pijn, bij een bepaalde beweging en soms op een bepaalde plek. Je verslikt je steeds vaker en dat maakt je bang om te eten. Je bent heel gevoelig in je mond en daarom poets je je tanden liever niet meer. Je bent niet bij machte om woorden te geven aan wat je voelt of wilt zeggen. We hebben het dan nog niet eens over je voorkeuren en wensen of over vrienden die je vrienden niet meer zijn. Dat je bent overgeleverd aan de ander is een feit. Dat de relatie met je zorgverleners veel maakt en breekt, ook.
Zorgrelatie
Een goede zorgverlener weet dat de relatie met ‘de zorgvrager’, essentieel is voor goede zorg. In een goede zorgrelatie heb je als zorgverlener, je hoofd en hart, erbij. Je hebt echte en oprechte aandacht, respect, ruimte en tijd; je bent ‘present’. In een goede zorgrelatie voel je je als zorgverlener goed, en wil je dat ook voor de zorgvrager. Gelijkwaardigheid is de basis. Jouw afstemming op de ander, is voorwaarde voor echt contact. Je zet daarom veiligheid, invloed en regie, voorop en sluit goed aan bij de ander. In een goede zorgrelatie leidt focus op dat wat de ander kan, tot actie en positieve samenwerking. Focus op beperking of belemmering, maakt die ander al gauw passief en ontoegankelijk.
Confronterend en frustrerend
Het is niet makkelijk, maar langzaam begin je wat te wennen. Zorgverleners leren je kennen en ze ontdekken gaandeweg hoe je iets duidelijk maakt en waarom je iets, zo doet. Invalkrachten of nieuwe medewerkers weten dat vaak nog niet. De vele helpende handen raken je allemaal op hun eigen manier aan, al dan niet ondersteund door vriendelijke of onvriendelijke woorden. ‘Je doet het er goed op’, je ondergaat het maar soms zinkt je ervaring ook in niemandsland. Als het tot frustratie leidt, is dat een teken dat men de plank bij jou, misslaat. Bijvoorbeeld als je het niet ziet aankomen en stemmen, handen of acties je overweldigen. Het gaat te snel en het is te veel. Op zoek naar veiligheid laat je dan op jouw manier weten dat dit niet de manier is om jou te benaderen of te verzorgen.
Terugkerende situaties zoals opstaan, naar bed gaan, wassen, toiletgang, omkleden en eten, leiden makkelijk tot frustratie. Het confronteert steeds weer opnieuw met achteruitgang en verlies, met afhankelijkheid of pijn. In de zorgrelatie is merkbaar hoe je dit beleeft. Onveiligheid, onvoorspelbaarheid of onbegrip, kunnen leiden tot schrik, angst of apathie. In de zorgrelatie blijkt of het overgaat in opstandigheid, boosheid of intens verdriet.
Probleemgestuurde zorg
Emotie ervaren hoort bij het leven en geeft diepgang aan situaties. In de kwetsbaarheid van een zorgrelatie komt veel emotie los. Het toont hoe iemand zich voelt en wat dat voor hem of haar betekent. Emotie in de zorgrelatie vraagt altijd om reflectie en dialoog. Het vraagt om openheid en begrip. Emoties bij mensen met dementie zijn vaak reden voor gedragsanalyse en diagnostiek. Met een benaderingsadvies kun je reflecteren op de situatie. Wat ging er goed, wat ging er mis en hoe kunnen we dit veranderen. Of je goed zit, ontdek je in dialoog met elkaar. Is dat er niet, dan blijft verandering makkelijk achterwege. Er is aanleiding voor ophoging van het ZZP of een aanvraag voor meerzorg. Nodig is nodig, maar de financiële prikkel erachter is niet goed. Langzaam ontwaakt probleemgestuurde zorg. De kans op een vicieuze cirkel, is groot. Ongemerkt wordt de aandacht verlegt van personen naar ons zorgsysteem. En dat is funest voor mensen met dementie.
Geluk Centraal
Het gedachtengoed van Geluk Centraal is een uitnodiging om anders te kijken en anders te handelen. Om systemen te beoordelen op hun bijdrage aan het menselijk welzijn. En precies daar zit mijn motivatie voor mijn deelname aan deze club. Ik richt me daarbij op zorg in de samenleving, zorg voor mensen met intensieve zorgvragen. Hoe we met hen samenleven, of zij zich gezien, beschermd en verbonden voelen. Hoe vrij voelt men zich? Ik stel dit ter discussie in mijn essay: ‘Schitterend grijs verlangen’ dat ik schreef over zorg voor mensen met dementie. De komende tijd publiceer ik wekelijks een deel van dit essay om mijn visie op hun oude dag met perspectief, te delen. Ik hoop dat mijn insteek inspireert en aanzet tot reflectie en dialoog, tot inzichten en verandering. Dat het van meerwaarde is naast andere initiatieven die er zijn. Dat we samen duurzame verbetering teweeg brengen.
Volgende keer meer, blijf je meelezen?
