Ons zorgstelsel is van hoge kwaliteit. We zijn gebrand op goede medische zorg en goede verzorging van ‘onze bewoners’. Die ambitie heeft ook een keerzijde. Medische – en fysieke zorg gaan dag en nacht door, ze domineren het leven. Met deze zorg in de hoofdrol, wordt het gewone en niet-zieke leven van iemand met dementie, een soort bijzaak.
Wonen in een verpleeghuis hoeft niet te betekenen dat het gewone leven ophoudt. Helaas lijkt het er wel op. Mensen voelen zich er vaak, niet gezien en gehoord. Sociale contacten zijn niet vanzelfsprekend en men mist zingevende tijdsbesteding. Voor ontspanning wordt vaak wel gezorgd maar gewoon leven is meer dan dat. Invulling geven aan je dag voor een tevreden en voldaan gevoel in de avond, het is schaars volgens deze man. Wat vind jij er van?
“Het is alsof ik in een kooi zit, ik kan een stukje buiten lopen: linksaf, terug en rechtsaf, terug. Nee… er is niks meer”
In het boek ‘Als een vlieg in een spinnenweb’, anders omgaan met dementie, toont Mark Smit met ervaringsverhalen, hoe onze denkbeelden de levens en de zorg van mensen met dementie beïnvloeden. Zijn vader Gerard, gaf het als volgt weer: ‘Ik voel me als een vlieg in een spinnenweb. Ik weet dat ik word opgegeten, alleen nog niet wanneer.’
Het boek zet aan tot reflectie op verpleeghuiszorg. Wat vinden we eigenlijk goede zorg? Hoe zorgen we ervoor dat mensen met dementie zich gezien en gehoord voelen? Hoe kunnen we hen steunen bij sociale rollen? Danielle Jansen (onderzoeker Lectoraat Gezondheid en Welzijn van kwetsbare ouderen, Hogeschool InHolland & Zonnehuisgroep Amstelland) schreef hier een recensie over (2024).
Topzorg
Zorg voor mensen met dementie is topzorg. Het gaat om mensen en de zorg voor een fijn leven voor hen. Topzorg is zeer veelzijdig. Topzorg richt zich op alle zorgaspecten, op kansen en niet op problemen. Bij topzorg geef je invulling aan het totale leven, aan meer dan eten, drinken, wassen en medicijnen. Topzorg is dynamisch en vraagt om meebewegen en afstemmen. Het doet beroep op betrokken zorgverleners, met visie en vakmanschap. Een goede zorgrelatie is in topzorg, essentieel. De hamvraag is: Hoe zetten we kwaliteit van leven centraal in de zorg gerelateerde woonomgeving. Nieuwe visies en initiatieven in ‘de wereld van de dementie’, maken zich hard voor een goed leven voor mensen met dementie. Gewoon leven en sociale contacten, staan bovenaan het lijstje. Dit biedt perspectief voor een nieuwe koers, een top koers!
De nieuwe koers
Die nieuwe koers zet leven centraal. Opvallend is dat daarbij het begrip ‘zorg’, steeds vaker terzijde wordt geschoven, bedoeld of onbedoeld. Zorg wordt geassocieerd met praktische (meestal: medische) zorg, met ‘de zorg’ (ons zorgsysteem), met ziekte en zorgafhankelijkheid. Dit doet naar mijn mening de betekenis ervan, tekort. Het ligt genuanceerder en wat mij betreft mogen we juist trots zijn op het de term: ‘zorg’. Zorg heeft van oorsprong een menselijke positieve duiding; zorg dragen voor de ander, er voor de ander zijn, op welke manier dan ook. We zijn gelukkig als we kunnen zorgen, als we door geliefden, als zorgzaam worden gezien (Berger, L. 2022).
Zorgdiscours
De slogan: ’van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag’ (van ZZ naar GG), domineert het maatschappelijke zorgdiscours. Het risico bij zo’n benadering is dat mensen die (blijvend) op zorg zijn aangewezen, zich niet erkend voelen in hun ‘zijn’, en dat terwijl ze al in een lastig parket verkeren. Dit geldt ook voor hun naasten.
Met een tweede, actuele slogan wordt ‘zorgen voor’ min of meer verbannen uit ons zorgsysteem en moet het plaats maken voor ‘zorgen dat’. Een goed bedoelde benadering, maar het leven met een (24/7) zorgvraag, zoals bij dementie, zit niet altijd zo simpel in elkaar. ‘Zorgen voor’ is meer dan een noodzakelijk kwaad dat ‘de zorgvrager’ afhankelijk maakt van ‘de zorgverlener’.
Zorg
Ik denk dat we zuinig moeten zijn op de term: ‘Zorg’ en voorzichtig met het skippen ervan. Zorg is de kern van ons mens zijn, zorg zoals dit ooit is ontstaan. Echte zorg is gelijkwaardig, wederzijds, wederkerig en het verbindt mensen met elkaar. Mensen hebben behoefte om te zorgen voor iets of iemand en ook om zorg te krijgen als dat nodig is. Dit geldt ook voor mensen met dementie. We hebben of krijgen er allemaal mee te maken. Zorg draait in principe om de hele mens (leven), niet alleen om een medisch of lichamelijk facet ervan. Die holistische kijk is zo gek nog niet in tijden van versnippering.
In feite verengen we ‘zorg’ steeds meer tot ‘het zorgsysteem’, of verbannen we het zelfs, terwijl de behoefte aan mensgerichte zorg (wat zorg altijd is) en zorgzaamheid steeds meer toeneemt. De verschraling in de maatschappij kan wel een beetje zorg en zorgzaamheid gebruiken. We moeten transformeren van systeemwereld naar leefwereld en niet zozeer van zorgwereld naar leefwereld.
Leefzorg
Zorg is juist in deze tijd, van grote waarde. Als we zorg opnieuw definiëren vanuit de oorspronkelijke betekenis, kan het ons helpen om -zonder omwegen- ambities te behalen die het leven van mensen met dementie verrijkt. Ik introduceer daarom de term: leefzorg.
Leefzorg is de zorg voor kwaliteit van leven. Het verhoudt zich gelijkwaardig tot medische – en fysieke zorg, die ook van belang zijn in het leven van mensen met dementie. Leefzorg kan het leven van mensen met dementie opwaarderen. Leefzorg kan ook de eigenschap die we allemaal diep vanbinnen bezitten, aanspreken en verder ontwikkelen. Het helpt om allemaal dezelfde taal te gaan spreken en aan de hand van leefzorg, kunnen (professionele) zorgverleners reflecteren op hun inzet en zorgrelaties. Een dialoog over leefzorg doet wonderen. Prioriteren van leefzorg is welkom. We moeten de schade tenslotte eerst inhalen. Het kan een wending zijn, die ons nog lang zal heugen.
